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Type de contenu : interview vidéo
Langue : français
” Les gens sont toujours curieux de votre handicap. Ils veulent savoir comment c’est arrivé, quand c’est arrivé. Comment c’est devenu partie de la personne que vous êtes ? Dans mon cas, c’est arrivé quand j’avais environ un an quand j’ai eu de la fièvre. J’ai perdu l’ouïe à un an. Les médecins ignoraient pourquoi. Puis, à dix ans, je jouais à un jeu appelé “Le roi de la montagne”, un jeu auquel jouaient les garçons à l’époque.
Je suis tombé de la colline et une brindille d’une branche m’est entrée dans l’oreille, a perforé le tympan, et j’ai perdu l’audition comme ça. Ça dure comme ça depuis 59 ans maintenant. J’ai tendance à diviser le handicap en deux catégories.
Un, ce sont les handicaps liés à la façon dont l’information circule dans le corps. Je veux dire les handicaps sensoriels, la cécité, la surdité, les troubles du traitement du langage. Donc dans le premier cas, mes problèmes de communication venaient tous de ça, de la façon dont l’information
circulait dans le corps.
Mais il y a aussi une autre catégorie. Comment les corps se déplacent dans l’espace ? Là, on parle de handicaps physiques. Ces deux catégories
couvrent beaucoup de terrain et parfois elles se chevauchent. Ici, au Palais de Tokyo, il y a un labyrinthe d’espaces. C’est un cauchemar classique pour quelqu’un qui essaie de se déplacer dans l’espace physique. Tous ces escaliers. Tous ces paliers. Donc logiquement, ce serait la première chose
à laquelle je devrais faire face.
J’ai donc pensé que c’était une belle occasion de passer à la seconde catégorie de handicap et de l’aborder comme une anthropologie du handicap. C’est donc là où on en est. L’un des éléments clés de l’exposition / installation que j’ai réalisée, ce n’est pas telle ou telle sculpture, ni la rampe elle-même, c’est un accord juridiquement contraignant,
l’engagement de l’institution vers une plus grande accessibilité pour les autres.
Ce n’est pas quelque chose que le public va forcément voir ou reconnaître : “oh, c’est une œuvre d’art.” C’est en fait très dépourvu d’art
à bien des égards, mais c’est un changement significatif dans le fonctionnement de l’institution.
Et pour moi, c’est probablement la chose la plus importante en matière de justice pour les personnes handicapées. Et ce qui est important aussi, ce n’est pas seulement de créer l’accès pour les personnes handicapées, c’est que l’institution ait accès à ces personnes qui apportent de nouvelles idées leurs pensées, leurs expériences à l’institution. C’est donc vraiment un processus à double sens. J’aimerais que les gens voient que l’accès n’est pas seulement pour les personnes handicapées, c’est pour tout le monde. Et pendant des années et des années, on m’a dit, oh, il faut apprendre à lire sur les lèvres. Et puis j’ai réalisé, que c’est plutôt demander aux gens d’écrire.
C’est devenu un moyen d’accès parce que quelqu’un peut devenir plus conscient de ce que je comprends, écrire ce qu’il dit, et je lis, oh, est-ce que je veux mon café avec du lait ou du sucre ? D’accord, avec du lait s’il vous plaît, avec du sucre s’il vous plaît. Mais si j’essaie de lire ça sur les lèvres, qu’avez-vous dit ? C’est une façon très inefficace de communiquer, parce que trop de mots, quand ils sont prononcés, se ressemblent. Et par exemple, quand on dit “vacuum”, on dirait qu’on dit “fuck you”.
Et j’ai eu de sérieux malentendus à cause de ça. Donc pendant longtemps, j’ai simplement gardé ces notes puis je les jetais. Elles s’entassaient dans l’atelier. Et puis un jour, après un long dîner avec une amie et qu’elle est rentrée chez elle, il y avait des notes de conversation sur la table, dans la cuisine, par terre. Il y en avait partout. Je les ai étalées sur le sol de l’atelier et j’ai pensé, oh, qu’est-ce qui se passe ici ? Ce n’est pas de l’écriture. C’est plutôt parler sur papier. Alors ce que j’ai fait, je les ai étalées, j’ai essayé de les organiser en grilles.”