En 1983, le deuxième congrès national américain sur le sida à Denver aux États-Unis marque la naissance de l’activisme sida. Des personnes séropositives font irruption sur la scène. Elles refusent d’être assimilées à des « victimes », un terme qui implique la défaite. Elles sont des « personnes vivant avec le VIH » (People With Aids). Elles réclament d’être impliquées à tous les niveaux dans la prise de décision médicale et refusent de porter la responsabilité morale de l’épidémie. En 2009, création de l’Université des patients par la professeure Catherine Tourette-Turgis, suite à ses expériences dans la riposte contre le VIH/sida et aux mobilisations pour faire reconnaître l’expertise expérientielle des personnes vivant avec le VIH. L’Université des patients est une innovation universitaire visant à concevoir des parcours diplômants à destination des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité.