Surnommée « The Queen-Mother of Gnarly » (la reine-mère des noueux·ses), Cheryl Marie Wade fait partie d’une scène d’artistes handicapé·es qui émerge à Berkeley à la fin des années 1970 en parallèle des disability studies. Handicapée depuis l’adolescence, survivante d’inceste, Cheryl Marie Wade a construit une œuvre qui mêle poèmes, one-woman-shows et chansons, lus dans un premier temps lors de groupe de paroles de femmes puis interprétés lors de performances publiques et, à mesure que sa santé déclinait, diffusés sur des cassettes VHS.
Ses textes et ceux des artistes qu’elle côtoie détachent le handicap du discours médical pour montrer en quoi il est une expérience sensible et partagée du monde. Iels se réapproprient l’insulte « cripple » en formant le mot « crip », pour incarner une fierté qui contribue à la fondation d’une communauté et d’une culture dont l’impact est redécouvert de jour en jour. Car malgré son influence sur les artistes handicapé·es étatsunien·nes et bien que souvent citée dans les premiers textes des disability studies, l’œuvre de Cheryl Marie Wade n’a à ce jour pas été publiée ni traduite, tout comme ses archives déposées à l’université de Californie (Berkeley) n’ont jamais été traitées.
Culture handie. Quoi ? Les personnes handicapées ne sont-elles pas juste des victimes isolées de la nature ou du hasard ?
Oui et non. C’est vrai, nous sommes bien trop souvent isolé·es. Claquemuré·es dans les caves, les placards et les institutions des sociétés que l’on dit éclairées. Mais en nous une conscience grandit : « Ça, ce n’est pas acceptable. » Car il y aura toujours un underground. Toujours des survivant·es pour se passer le mot. Des mots qui aujourd’hui nous disent : « Il y a un pouvoir dans la différence. Un pouvoir. Passe le message. »
Culture. Faire culture c’est se passer le mot. La culture handie, c’est se passer le mot pour définir autrement le handicap – par son pouvoir.
Culture. Autres définitions, autres inflexions. Fini les « pauvres invalides ». Maintenant on est « CRIP », oui, « crip » tout court. Un corps qui advient. Et les bons jours, pourquoi pas même C*R*I*P ; un corps, en a-vè-ne-ment. (Que ça plaise ou pas.)
Culture. Faire culture, c’est retrouver une histoire, c’est nommer et revendiquer des ancêtres, des héro·ïnes. Nous autres « invisibles », notre histoire nous est dérobée, nos héro·ïnes escamoté·es entre les lignes et les pages, sans nom, sans reconnaissance. La culture handie, c’est nommer, c’est reconnaître.
Nommer et revendiquer nos héro·ïnes. Invoquer Helen Keller. Oh, pas la « miraculée d’Alabama » dont on nous a tant ressassé l’histoire, mais cette socialiste radicale, cette militante qui s’acharna désespérément à transformer sa célébrité en porte-voix pour dire la vérité du handicap – qu’il a bien plus à voir avec la pauvreté, l’oppression et les restrictions sociales qu’avec les muscles atrophiés d’un corps ou les yeux laiteux d’un visage. Et pour avoir dit cette vérité, Helen Keller fut raillée, mise au ban, comme tant d’autres révolutionnaires. Or Helen Keller est une survivante, de celleux dont toute culture a un besoin primordial – des survivant·es qui nous accompagnent suffisamment longtemps pour transmettre au moins une part de cette vérité à la génération suivante.
Helen Keller est une survivante, alors elle s’est retenue de dire la vérité tout entière ; à cela bien souvent les survivant·es sont contraint·es : ravaler la rage, revêtir le masque et, oui, se retenir d’exposer toute l’exacte vérité pour que subsiste la possibilité même d’une génération suivante. Ainsi nous te rendons hommage, toi Helen Keller, notre ancêtre, notre héroïne, une survivante.
Faire culture handie c’est nommer
et revendiquer
NOS HÉROÏ·NES
Nommer et revendiquer notre histoire cachée, nos ancêtres. Comme ces milliers de « déficient·es » physiques et psychiques, ainsi désigné·es pour recevoir les « traitements spéciaux » élaborés par les nazis. Oui, faire culture du handicap, c’est reconnaître que nous fûmes les premières victimes de l’Holocauste, les cobayes sur qui les nazis ont affiné leurs méthodes de torture. Honorons ces victimes privées de nom comme nos ancêtres et dressons leur sépultures anonymes dans notre conscience, dans la conscience de l’Amérique, afin que plus jamais cela ne soit. Et tout comme les Peuples autochtones réclament que ladite « découverte » d’Amérique soit nommée de son nom véritable, génocide, nous sommes de plus en plus nombreux·ses à réclamer que ledit « droit de mourir dans la dignité » (sans n’avoir jamais connu celui de vivre dans la dignité) soit nommé de son nom véritable, meurtre, première syllabe du génocide.
Nommer et revendiquer nos ancêtres, nos héro·ïnes. Comme tous ces freaks, phénomènes de cirque et de foire, les premier·es artistes performeur·ses handicapé·es. Ces marginalisé·es turbulent·es qui ont appris à exalter leur Altérité, à en faire œuvre, carrière, vie. Certes, une vie souvent dure, parfois brutale, mais une vie : iels se sont évité·es de finir enfermé·es dans ces institutions conçues pour les « trop différent·es » qui constituent une part prépondérante de l’économie états-unienne. Ainsi, revendiquons ces survivant·es comme nos ancêtres et ainsi, honorons-les.
Nommer et revendiquer nos ancêtres, nos héro·ïnes. Vous êtes sans doute nombreux·ses à connaître l’histoire du combattant pour la liberté James Meredith, un Africain-Américain qui contribua à briser les barrières de couleur et raciales dans l’enseignement supérieur, s’acharnant à réclamer le droit à l’éducation ; à réclamer.
Sans cet acharnement à réclamer, les portes d’Ole Miss, l’université du Mississippi, nous seraient restées fermées. Mais connaissez-vous l’histoire de cet autre combattant pour la liberté, Ed Roberts ? Homme handi, armé de son estime de lui-même et d’un respirateur mobile, il brisa la barrière du handicap dans l’enseignement supérieur en s’acharnant à réclamer l’accès à son droit à l’éducation, à réclamer que s’ouvrent enfin les portes de l’université de Californie, à Berkeley. C’est ainsi qu’il posa une pierre fondamentale à l’édifice de l’Independent Living Movement, mouvement pour la vie autonome. Mouvement ! Vie ! Autonome ! Entendez ces mots ! Cette révolution de l’identité et des possibles pour les personnes handicapées. Mouvement pour la vie autonome. Ah, il se pourrait bien que vous n’en ayez jamais entendu parler. Cela n’a jamais fait la une des médias. Norman Mailer ne s’est pas précipité pour en capturer l’essence en 30 000 mots.
Et pourtant cela a pris racine ; cela a grandi ; cela s’est répandu à travers le pays, à travers le monde – car il y aura toujours un underground. Toujours des survivant·es pour se passer le mot. Des mots qui aujourd’hui nous disent : « Il y a un pouvoir dans la différence. Un pouvoir. Fais passer. »
Donc cette affaire de culture handie, c’est quoi au juste ? C’est tout simple : « Voici le handicap, à fond du dedans au dehors. »
Culture. Passe le mot. Ce mot, c’est peut-être le râle et le cri du blues. Ou c’est peut-être la cadence farouche des talons qui claquent et des castagnettes du flamenco. Ou c’est peut-être l’art brut. Se passant le mot. Ce mot, c’est peut-être un mouvement authentique, cette danse qui se déploie dans la langue de nos corps crip. C’est peut-être le motif dessiné par l’assemblage de chutes de tissu recousues en patchwork pour commémorer une vie, pour se souvenir d’un nom. Ou c’est peut-être la Langue des signes américaine, une langue qui forgea le socle de l’identité culturelle d’un peuple. Les Sourd·es. Une langue des signes s’épanouissant pour devenir aussi art performatif et mime.
Culture. Quelquefois cela se produit autour d’un café ou d’un piquet de grève. Un poème est dit, transmis. Et puis ce poème revient. Amendé. Magnifié. Et à nouveau il est transmis. La langue se revendique. Ms Gay. Crip. Le théâtre de guérilla devient un théâtre avec une âme. El Teatro Campesino. Dance Theater of Harlem. Et bien sûr, WRY CRIPS, le Théâtre des Femmes Handies. Radical. Vrai. Se passant le message.
Culture. Peut-être en avez-vous été privé·es jusqu’ici. Peut-être qu’à ce jour la principale image que vous vous faites du handicap, c’est celle de la victime. Peut-être que tout ce que vous connaissez de nous, ce sont les « Jerry’s Kids », ces « enfants-mascottes » affligé·es qu’on exhibe une fois l’an dans le téléthon de Jerry Lewis pour délester vos poches charitables.
Mais je vous fais cette promesse : vous finirez aussi par nous connaître sous le nom des « Orphelin·es de Jerry ». Fini les bénéficiaires reconnaissant·es de vos dons larmoyants. Nous sommes toujours plus chaque jour de fier·es combattant·es pour la liberté, nous descendons dans la rue, pancartes fichées au dossier de nos fauteuils. Fini les sages quémandeur·ses, attendant patiemment le jour de votre généreuse inclusion. Nous sommes toujours plus chaque jour de fier·es combattant·es pour la liberté, nous montons sur les scènes, nous élevons nos voix altérées pour célébrer qui nous sommes. Fini les « invisibles » sans définition autre que d’être « Autres ». Nous sommes toujours plus chaque jour de fier·es combattant·es pour la liberté, nous descendons dans la rue et nous montons sur les scènes, nous levons nos poings noueux en défi de ces visions étriquées et exsangues de nos humanités complexes, ces visions mortifères dont on gave chaque jour la conscience états-unienne.
Et ces changements, ils finiront par exister. Tout comme a fini par exister l’Independant Living Movement. Tout comme a fini par exister l’article 504 du Rehabilitation Act, adopté pour garantir le droit à l’accessibilité. Tout comme a fini par exister l’Americans with Disabilities Act – la loi pour les droits civiques la plus inclusive que l’on ait jamais promulguée.
Car il y aura toujours un underground. Toujours des survivant·es pour se passer le mot. Des mots qui aujourd’hui nous disent : « Il y a un pouvoir dans la différence. Un pouvoir. Passe le mot. »
La culture handie. C’est quoi au juste ?
C’est ça.
Et ça.
Et ça.
Eh oui, ça –
QUI VIENT DROIT SUR VOUS DU DEDANS AU DEHORS.
Traduit par Sika Ọmọladé Sylvia Fakambi
Version originale en anglais publiée initialement dans The Disability Rag, septembre / octobre 1992, p. 37-39.