Retraçant son parcours, d’étudiante à professionnelle du monde de l’art, Emily Watlington dévoile, au fil de ses rencontres, expériences et apprentissages, l’affirmation d’une scène artistique handie aux États-Unis. Un mouvement à travers lequel se dessine le potentiel de l’accessibilité et qui reconfigure peu à peu les pratiques culturelles – au prix d’efforts constants, mais aussi grâce à une solidarité tissée à travers différentes temporalités.
C’est lors de ma première année d’université que j’ai commencé à investir les pratiques artistiques handies – même si, à l’époque, je ne les appelais pas encore ainsi. Il se trouve que je suis tombée assez gravement malade, au point que cela a affecté tout ce que je pouvais faire. Cela s’est reflété dans mon travail artistique, bien avant que je ne dispose des outils nécessaires pour en saisir les enjeux et la portée. Je suivais des cours de dessin de modèle vivant, comme il est d’usage en école d’art, jusqu’au jour où un médecin m’a dit que je ne devais pas utiliser le fusain – ni même m’en approcher –, en raison de la poussière qu’il dégage, car j’étais allergique. Je me suis donc inscrite à un cours de dessin plus expérimental, où l’on nous a donné pour consigne de dessiner pendant vingt-quatre heures d’affilée. J’ai choisi de coudre, pour pouvoir m’allonger et avoir plus de chances de rester éveillée, mais je me suis quand même endormie. Entre deux cours, je devais trouver des chemins détournés à travers le campus pour éviter les escaliers, découvrant alors des recoins abandonnés dont peu de mes camarades soupçonnaient l’existence.
Avec le recul, je me rends compte que je faisais preuve d’inventivité et que je m’adaptais, comme le font toujours les artistes et les personnes handies. Pourtant, je restais peu convaincue, et même contrariée, par l’art que je produisais, amère surtout face à la manière dont toute critique finissait inévitablement par porter sur ma personne, pétrie de pitié, évitant prudemment le cœur du sujet, au lieu de formuler une opinion sincère. J’avais l’impression d’être dans une impasse. Mes professeurs et mes condisciples étaient très compréhensif·ves et loin d’être malveillant·es – je réalise aujourd’hui la chance que j’ai eue –, mais ces échanges ne m’intéressaient pas et ne m’étaient pas agréables. Ce n’était pas ce que je souhaitais que mon art provoque.
Au fil des années, les conversations ont empiré à bien des égards. Lorsque j’ai été diagnostiquée de la maladie de Lyme, c’était encore une affection relativement rare. Une fois de plus, c’est une chance que ma médecin ait pensé à me faire passer ces examens, même si je n’ai pu la consulter qu’à un stade déjà avancé, marchant péniblement, faute d’assurance maladie. Peu après, le nombre de cas explosa, et la maladie de Lyme allait devenir un sujet de controverse au cœur d’une guerre culturelle. Je reviendrai là-dessus plus tard.
Entre-temps, j’ai découvert que les pratiques artistiques handies étaient en plein essor, en travaillant comme assistante d’exposition au MIT List Visual Arts Center, à Cambridge, où j’ai collaboré avec Park McArthur et Eduardo Andrés Crespo, deux artistes dont les œuvres m’ont profondément marquée. Leurs travaux, qui montrent comment le handicap est produit socialement, politiquement et économiquement, ont été pour moi une véritable révélation.
Crespo exposait [INTENSIFIES] (2016), une vidéo d’une heure qui suit Alan, un personnage autiste plus ou moins inspiré par l’artiste, naviguant dans un univers de mèmes et de commentaires en ligne, saturés d’angoisses sensationnalistes autour de l’autisme. Ces messages réactionnaires et stigmatisants plongent Alan dans la solitude. Il trouve du réconfort dans le dessin et les machines, mais ses centres d’intérêt sont aussitôt jugés froids, sans vie et inhumains – ce qui l’enferme dans un cercle vicieux validiste. Entre-temps, McArthur venait de présenter son exposition emblématique « Ramps », une installation galvanisante qui fit prendre conscience aux personnes du monde de l’art à quel point iels avaient, pendant si longtemps, complètement négligé les questions de handicap et d’accessibilité. Cette exposition organisée à la galerie Essex Street, dans le quartier du Lower East Side de Manhattan, montrait des rampes d’accès bricolées par diverses institutions artistiques afin de l’accueillir. Nombre d’entre elles – ouvertes avant que l’Americans with Disabilities Act de 1990 n’impose l’installation de rampes dans les espaces publics – étaient inaccessibles, leurs entrées se situant au-dessus du niveau de la rue. Il fallait donc imaginer des solutions de fortune, fabriquer des rampes à partir de matériaux improbables, comme du carton laminé ou une porte de placard. Ces rampes improvisées sont des exemples d’actes de bienveillance entre les personnes, mais elles témoignent également du caractère systémique de la négligence. Pour souligner ce second aspect et montrer en quoi le validisme est structurel, McArthur avait ajouté sur le mur un lien vers la page Wikipédia consacrée à la militante Marta Russell, autrice de Beyond Ramps: Disability at the End of the Social Contract (2002). Cet ouvrage essentiel explique comment l’élan néolibéral visant à réduire les services sociaux peut être aussi invalidant, sinon plus, qu’une « déficience » physique.
Le handicap était déjà omniprésent dans mon esprit, en raison de l’énergie et du temps considérables que cela demande d’être malade et d’évoluer dans un monde validiste. Grâce à la solidarité entre personnes handies, ces efforts prenaient désormais un sens et une urgence qui dépassaient le simple entretien laborieux de la vie biotique : il y avait aussi des enjeux sociaux, pas seulement individuels ou biomédicaux.
Je m’éloignais progressivement d’une pratique artistique pour me tourner vers la critique et le commissariat d’exposition. En 2018, j’ai dirigé la publication d’un numéro d’Art Papers consacré au handicap et aux politiques de visibilité, auquel de nombreux·ses artistes et penseur·ses ont contribué. Dans ce numéro, Amalle Dublon, Constantina Zavitsanos et Park McArthur abordent l’accessibilité comme matériau artistique. Ont également participé des artistes que je considère comme des aîné·es, tel·les que Riva Lehrer et Joseph Grigely, qui réalisaient des œuvres d’art depuis et sur le handicap bien avant que les personnes handies ne se voient garantir un accès minimum à l’éducation aux États-Unis. Le numéro incluait par ailleurs une conversation entre Constantina Zavitsanos, Mara Mills et Rebecca Sanchez sur les liens entre le handicap et les questions de dette et de dépendance, ainsi que sur la manière dont le capitalisme produit et exacerbe les incapacités. Ce fut un immense privilège de recevoir les enseignements de personnes aussi avisées et de collaborer avec elles. Beaucoup continuent de jouer un rôle important dans mon travail et ma vie. Ce fut ainsi l’occasion de partager le langage et la communauté des arts liés au handicap, qui ont été pour moi si marquants et essentiels.
Avec le temps, j’ai compris que l’art et l’écriture peuvent être des vecteurs de solidarité asynchrone et de communauté : il est réconfortant de savoir que quelqu’un·e, quelque part, se soucie également du handicap, peu importe notre capacité ou notre volonté d’être dans la même pièce. Dans la communauté handie en particulier, il n’est pas toujours possible d’être présent·e physiquement ; l’asynchronisme comme moyen d’accès est donc essentiel. Selon moi, le numéro d’Art Papers s’apparentait à bien des égards à une première ébauche, à un jalon posé dans le temps. Les arts handis étaient loin d’être une nouveauté, même s’ils n’avaient pas fait partie de mon univers ou de ma formation artistiques, et qu’ils étaient, pour moi comme pour beaucoup d’autres, une découverte. Le mouvement s’est rapidement développé ; j’ai beaucoup appris.
Mon plus grand regret a été de mentionner mon diagnostic, ou l’un d’entre eux, dans l’édito. Je comprends aujourd’hui que, d’une certaine manière, je m’étais sentie obligée de le faire, que le recours au langage médical était nécessaire pour démontrer que j’étais – suffisamment – handicapée. Mais très vite, le stigmate s’est déplacé, et j’ai vu des personnes de mon entourage partager des articles affirmant que la maladie de Lyme était une arnaque ou un canular, avec des histoires de femmes blanches pleurnichardes payant des sommes exorbitantes à des médecins peu scrupuleux·ses pour un diagnostic susceptible d’expliquer leurs douleurs, voire d’excuser leur mauvais comportement. (L’association de la maladie avec la blancheur a sans doute une corrélation avec le fait que la douleur de certaines personnes est prise suffisamment au sérieux pour justifier un diagnostic et des médicaments – une réalité évoquée de manière saisissante par Carolyn Lazard dans son installation de 2019 intitulée Pain Scale.) Les théories du complot se multipliaient, en raison de l’association de cette maladie transmise par des tiques avec le changement climatique ou du moment de son expansion, laquelle a coïncidé avec l’augmentation du nombre de personnes utilisant Internet pour faire leurs propres recherches médicales, voire s’autodiagnostiquer. Je ne voulais pas être associée à ces stéréotypes ni recevoir d’avis médicaux de la part de médecins amateur·ices. Le diagnostic posé n’était pas sujet à controverse : un simple test sanguin, positif ou négatif. Mais les choses ont changé, et je savais que les gens me googlaient et lisaient mon édito pour savoir si j’étais handicapée et dans quelle mesure, car ils me le disaient. Ils ne me disaient pas s’ils avaient une opinion sur la maladie de Lyme, mais c’était une époque où beaucoup en avaient. Et il existe tant de diagnostics dont le sort est encore pire.
L’emballement médiatique est désormais retombé, et toutes les personnes que je connais dans le nord-est des États-Unis font très attention aux piqûres de tique. Tout le monde connaît quelqu’un·e qui a contracté la maladie. Or, il semble que, lorsqu’un virus commence à se propager, le stigmate apparaît quand la société projette ses jugements moraux sur cet organisme microscopique, lequel se moque bien de tout cela. Le sida a été stigmatisé comme « le cancer des homosexuels », une punition divine ; le Covid a exacerbé l’hostilité antiasiatique ; le syndrome de fatigue chronique a été (dis)qualifié de « grippe des yuppies ». Autrement dit, le langage médicalisé produit de la stigmatisation et des carcans, de la pseudoscience et/ou de la pitié. Il range également l’expérience du handicap sur le seul plan biomédical individuel, alors que la réalité est beaucoup plus désordonnée, les obstacles étant tout aussi handicapants, sinon plus, que les corps. Ma déficience visuelle, par exemple, ne serait guère handicapante si les polices et les tailles de caractères standard étaient différentes ; dans ce cas, c’est la taille standard qui est l’obstacle. Démanteler ces obstacles, rendre l’accès possible, c’est ce que nous entendons par une approche politisée du handicap.
L’accès allait être au cœur de la phase suivante de mon travail : mes écrits prônaient l’accessibilité, tout en la présentant comme une forme d’art à part entière. Les deux choses vont toujours de pair. J’ai publié un article sur les artistes qui utilisent le sous-titrage comme moyen d’expression créatif (notamment Christine Sun Kim, Grigely, Lazard, Zavitsanos et Liza Sylvestre). Très vite, je me suis demandé pourquoi les œuvres d’art vidéo proposées dans les musées étaient si rarement sous-titrées. Ceci va à rebours de l’histoire du médium de la vidéo, choisi par tant d’artistes pour son potentiel d’accessibilité radicale, avant d’être institutionnalisé par les musées dans des formes rigides et souvent inaccessibles 1. J’ai également parlé d’initiatives exemplaires en matière d’accessibilité dans les musées qui intègrent la description visuelle dans les collections et les expositions 2. Le Metropolitan Museum of Art, par exemple, rassemble différentes descriptions visuelles puis les combine en une seule, reconnaissant que, face à une œuvre, les aspects retenus varient selon les personnes, cherchant à trouver un juste milieu. Pour une exposition de Mika Rottenberg au MCA Chicago, la commissaire Bana Kattan a inclus des pistes d’audiodescription remarquables pour des œuvres qui défient l’ekphrasis 3. J’ai mis en avant ces exemples dans l’espoir qu’ils puissent en inspirer d’autres.
Le mouvement a pris de l’ampleur, et j’ai tenté de rendre compte du travail et des idées de mes collègues, camarades et ami·es, souhaitant rendre tout cela accessible pour en favoriser la diffusion. J’ai essayé d’écrire d’une manière claire et directe qui ne soit ni ennuyeuse ni sèche, considérant que mon rôle était de traduire le monde inventif des arts handis en des termes compréhensibles, digestes et partageables, afin que ces œuvres circulent, qu’elles rencontrent celleux qui en ont besoin et aussi celleux qui ont le pouvoir de changer les choses. Avoir un poste dans un magazine influent a aidé. J’ai été touchée d’apprendre que citer mes articles avait été utile à des ami·es ou collègues dans leurs demandes de subventions ou pour convaincre leur hiérarchie de l’importance des questions d’accessibilité. Lorsque je travaillais dans des musées, j’avais déjà défendu des arguments en faveur de l’accessibilité que je développais désormais dans mes articles, sans que cela aboutisse – cela valait notamment pour les avertissements concernant les effets stroboscopiques, dont j’ai personnellement besoin. J’étais la même personne, avançant les mêmes arguments, mais cette fois dans la presse écrite – ce qui, apparemment, a plus de poids que la parole d’un·e employé·e. J’ai pris la mesure du pouvoir d’écrire les choses et de les rendre publiques.
Dans le même temps, le travail des artistes handi·es a gagné en visibilité. Christine Sun Kim et Carolyn Lazard ont participé à la Whitney Biennial de 2019, et chaque édition depuis lors a compté au moins un·e artiste engagé·e dans la justice handie. Lazard a reçu une bourse McArthur « Genius » en 2023, et Kim a interprété l’hymne national en langue des signes américaine (ASL) lors du Super Bowl 2020, avant que le Whitney Museum of American Art ne lui consacre une rétrospective historique en 2025. J’ai constaté que lorsque je mentionnais, dans une conversation informelle, que j’écrivais sur les pratiques artistiques handies, les gens ne pensaient plus automatiquement que je faisais référence à des artistes autodidactes interné·es dans des institutions ; ils comprenaient que nous n’œuvrions pas seulement à la marge, mais aussi au centre.
Grâce à la mobilisation de ces artistes et d’autres, il est devenu plus difficile pour les musées et autres institutions artistiques de faire comme si les personnes handies ne faisaient pas partie de leur public ou de leur communauté. Nombreux·es sont les commissaires d’exposition qui ont été transformé·es par leur collaboration avec un·e artiste handicapé·e, que cette expérience les ait rendu·es plus engagé·es en faveur de l’accessibilité ou les ait aidé·es à se considérer elleux-mêmes comme handicapé·es – un mot que, aux États-Unis du moins, la plupart des gens ont été éduqué·es à éviter autant que possible.
Puis il y a eu la pandémie. Tout le monde a été obligé de réfléchir à la question de l’accessibilité, sous peine de devoir tout simplement arrêter ses activités. Les personnes issues de la communauté artistique handie étaient, à bien des égards, préparées, et furent même sollicitées et écoutées. Les personnes bien intentionnées ont mis en place avec empressement une liste de vérification, un mode d’emploi de l’accessibilité, pour s’assurer du bon respect des normes. Mauvaise nouvelle : il n’existe pas de recette universelle. L’accessibilité, lorsqu’elle est aboutie, est bien plus riche que cela. Je me souviens avoir participé aux Remote Access Parties du Critical Design Lab, des réunions informelles permettant de danser et de socialiser, l’un des rares événements Zoom qui étaient réellement sympa, car, dans ce cas, l’accès n’était plus une corvée mais un art. C’était non pas un ajout tardif, greffé à la fin, mais un élément constitutif de l’événement. Tout cela ne veut pas pour autant dire que la société américaine avait soudainement reconnu l’importance du point de vue des personnes handicapées. Si vous aviez une maladie chronique, il était devenu encore plus difficile d’accéder aux soins ou aux médicaments. Des figures de différentes obédiences politiques plaidaient pour un « retour à la normale », même au prix de la mort de personnes à risque plus élevé. Pourtant, la pandémie a bouleversé tous les codes de la vie quotidienne et suscité des discussions passionnantes sur la manière dont la société pourrait changer, et ce pour toujours. Ce que nous avons démontré, c’est que nous sommes capables de nous adapter et de faire de l’accessibilité et de la santé des priorités.
Cependant, très vite, il est apparu que la majorité souhaitait simplement oublier que la pandémie avait jamais eu lieu. La période avait certes été difficile pour la plupart des gens, avec son lot d’incertitudes, d’isolement, de décès et de désespoir. Puis, lentement mais sûrement, les choses sont effectivement revenues « à la normale », mais pas pour tout le monde. Rapidement, toutes les promesses de changement durable se sont évanouies. C’est alarmant de voir à quelle vitesse les gens ont cessé de rester chez eux lorsqu’ils toussaient ou avaient un rhume, et comment les employeur·ses sont vite revenu·es à des politiques restrictives en matière de congés maladie, alors même que nous avions démontré que le télétravail fonctionnait. Lorsque les manifestations propalestiniennes ont débuté à New York et qu’un homme masqué a abattu le P.-D. G. d’une compagnie d’assurance maladie, le gouverneur a pratiquement interdit le port du masque dans le métro, au nom de la lutte contre la criminalité.
Le validisme trouve en grande partie son origine, je pense, dans notre volonté d’ignorer notre vulnérabilité en tant qu’êtres faits de chair et d’os, qui finit par devenir quelque chose de refoulé, sur lequel nous projetons nos autres angoisses morales et politiques. Cela vient du besoin de croire que l’on peut échapper à la mort et au handicap – ce qui, nous le savons, est faux.
Je pense sincèrement que la compréhension dominante de l’accessibilité et du handicap est meilleure qu’il y a dix ans, tant dans le monde de l’art que dans la société en général. Mais pour être honnête, je trouve difficile, et décourageant, de militer en faveur de l’accessibilité aujourd’hui : à New York du moins, compte tenu de tout ce que nous avons traversé pendant la pandémie, le manque d’efforts ne peut plus s’expliquer par un manque d’informations. Je ne sais pas si écrire davantage aidera. Quelle démotivation de devoir réclamer sans cesse les mêmes choses ! Personnellement, j’ai perdu le compte du nombre d’événements auxquels j’ai essayé d’assister depuis la pandémie pour découvrir, une fois sur place, la présence de dispositifs stroboscopiques, sans en avoir été prévenue en amont. Je ne pense pas que ce soit parce que les gens ignorent que les stroboscopes peuvent avoir des conséquences graves pour certaines personnes ; tout le monde le sait. À mon avis, c’est parce que l’on ne s’attend pas à ce que des personnes handicapées viennent et encore moins à ce qu’elles soient critiques d’art.
Cette idée selon laquelle les personnes handicapées ne sont ni artistes ni intéressées par l’art témoigne non seulement d’un profond validisme, mais aussi d’une triste ignorance de l’histoire. Mon travail dans un magazine d’art m’a obligée à devenir une sorte de généraliste, à m’intéresser à des artistes et des mouvements en tous genres. Ce faisant, j’ai remarqué que nombre d’artistes célèbres étaient handicapé·es, et que leur handicap avait souvent eu une influence directe sur leur travail. Iels représentent même peut-être davantage la règle que l’exception. Actuellement, je travaille sur un livre à propos de divers·es artistes qui ont perdu la vue et dont la contribution à l’histoire de l’art a été profondément influencée par leur cécité, notamment Claude Monet, Edgar Degas, Mary Cassatt, Georgia O’Keeffe et Derek Jarman. L’ouvrage traite de la créativité inhérente au handicap, un aspect que beaucoup d’autres, comme Aimi Hamraie 4, Mara Mills 5 et Sara Hendren 6, ont mis en évidence dans les domaines de la technologie et du design. Mon objectif est de démontrer que la contribution des personnes handies à l’art ne se limite pas aux marges et ne relève pas de la niche. Au contraire, nous occupons depuis longtemps une place centrale dans le canon artistique, façonnant le cours même de l’histoire de l’art.
La question de l’accessibilité va bien au-delà de la compréhension ou non des bonnes pratiques en la matière. Ce qui compte, c’est la manière dont le monde conçoit les personnes handicapées. Les mots sont importants : présenter ces artistes célèbres comme handicapé·es est un acte politique, même si cette affirmation ici est plutôt factuelle – et encore une fois, je me contente de l’écrire.
Traduit par Cyril Le Roy
NOTES
1. Emily Watlington, « Critical Creative Corrective Cacophonous Comical: Closed Captions », disponible en ligne : moussemagazine.it/magazine/critical-creative-corrective-cacophonous-comical-closed-captions-emily-watlington-2019
2. Emily Watlington, « The Radical Accessibility of Video Art (for Hearing People) », in Future Anterior, vol. 16, no 1, été 2019, p. 111–121.
3. Disponible sur le site Internet du musée d’Art contemporain de Chicago : mcachicago.org/Exhibitions/2019/Mika-Rottenberg-Easypieces/Described-Media/No-Nose-Knows
4. Aimi Hamraie est chercheur·se en design, titulaire de la chaire de recherche du Canada en technologie, société et handicap, et maître·sse de conférences en sciences sociales à l’université de York. Iel est l’auteurice de Building Access: Universal Design and the Politics of Disability (University of Minnesota Press, Minneapolis, 2017) et animateurice du podcast Contra* sur le handicap et le design.
5. Mara Mills est une chercheuse interdisciplinaire avec une formation en biologie, en littérature et en histoire des sciences. À l’université de New York, elle est maîtresse de conférences au département médias, culture et communication, et cofondatrice et directrice du Centre d’études sur le handicap. Elle a dirigé les ouvrages How to Be Disabled in a Pandemic (NYU Press, New York, 2025), Crip Authorship: Disability as Method (NYU Press, New York, 2025) et Testing Hearing: The Making of Aurality (Oxford University Press, Oxford, 2020).
6. Sara Hendren est artiste, chercheuse en design, autrice et professeure à l’université du Nord-Est, à Boston. Son ouvrage intitulé What Can A Body Do? How We Meet the Built World (Riverhead/Penguin Random House, New York, 2020) traite de l’ingénierie quotidienne qui accompagne la vie des personnes handies. Elle explore le design pensé pour le handicap à toutes les échelles : objets, mobilier, architecture, urbanisme, etc.
BIOGRAPHIE
EMILY WATLINGTON est critique d’art, commissaire d’exposition et rédactrice senior d’Art in America. Ses écrits portent fréquemment sur la culture handie, le féminisme et les zones de rencontre entre art et science. Lauréate d’une bourse Fulbright, elle est titulaire d’un master du MIT en histoire, théorie et critique de l’art et de l’architecture. Elle a dirigé le numéro d’Art Papers intitulé « Disability and the Politics of Visibility » (hiver 2018-2019), ainsi que le numéro d’Art in America d’octobre 2023, consacré à la culture handie.